Zuidwolde – De zoon van Rolf van Panhuis en zijn vrouw Marieke, Liam, is geboren met een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte genoemd. De oud-inwoners van Zuidwolde fietsen ook dit jaar weer voor het goede doel tussen hun geboorteplaatsen.
Er zijn vele vormen en de meeste zijn ongeneeslijk! In Nederland zijn metabole ziektes één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen. Er ontbreekt vaak een eiwit, waardoor de chemische fabriek van het lichaam niet goed werkt en steeds meer schade aan organen optreedt. Kinderen worden met een meervoudige beperking geboren en overlijden vaak jong. “Liam wordt binnenkort alweer twee jaar, een ontzettend groot cadeau”, vertelt Rolf. “Er zijn veel kindjes met deze ziektes die de twee jaar niet halen.
Geboorteplaatsen
Onderzoek is nodig voor vroegtijdige diagnose (tijdens de zwangerschap) en behandeling. Stichting Metakids zet zich hiervoor in. “In het belang van Liam en alle andere kinderen met een metabole ziekte willen wij ook graag ons steentje bijdragen. Daarom fietsen wij op 28 augustus van Nieuwegein naar Zuidwolde in Drenthe, onze geboorteplaatsen. Dit als link naar de oorzaak van de ziekte: een foutje in de genen van ons beide. Deze symbolische 140 km leggen we ongetraind af. Zo willen we aandacht vragen voor metabole ziektes, die relatief onbekend zijn, en geld inzamelen voor Metakids.”
Door een donatie, adopteert een gulle geven symbolisch Liam’s foute gen. “Je ontvangt na donatie een certificaat plus een toelichting van de gevolgen van deze ziekte.”
Meer info op www.fietsenvoorliam.nl
